12 fev Governo publica portaria que cria política nacional para doenças raras
O Ministério da Saúde publicou nesta quarta-feira (12) no Diário Oficial da União portaria que cria a Política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, anunciada no fim de janeiro.
Com isso, o Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar 15 novos exames para diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades. As avaliações vão abranger grande parte das 8 mil doenças raras já estudadas.
Atualmente, o SUS conta com 26 protocolos clínicos para doenças raras que são a “porta de entrada” para a assistência na saúde pública. Além disso, há oferta de medicamentos para 11 enfermidades, como a deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), fibrose cística e hipotiroidismo congênito.
O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, disturbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).
A íntegra da nova política pode ser conferida aqui.
Fonte: Ministério da Saúde
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